Nel 2011, a 28 anni, Ben Bravery vive a Pechino, dove sta costruendo la propria carriera nella comunicazione scientifica. Ha progetti concreti e grandi aspettative per il futuro. Poi la diagnosi: un tumore colorettale al terzo stadio. E 18 mesi di cure, tra radioterapia, chemioterapia e intervento chirurgico.
Bravery è sopravvissuto. Ma l’esperienza della malattia cambia radicalmente il suo percorso e dopo aver attraversato il sistema sanitario dalla parte del paziente, Ben decide di studiare medicina. Una scelta raccontata nel memoir The Patient Doctor, pubblicato nel 2022. La sua non è soltanto la storia di un paziente che decide di diventare medico. È anche la testimonianza di una contraddizione che attraversa la sanità contemporanea: si può ricevere un trattamento clinicamente appropriato e all’avanguardia ma, nello stesso tempo, avere la sensazione che nessuno stia davvero ascoltando ciò che si sta vivendo, come Bravery racconta.
La distanza tra ciò che il medico deve curare e ciò che il paziente sta vivendo è uno dei temi affrontati da Rita Charon, internista e docente alla Columbia University di New York, considerata una delle principali figure della medicina narrativa. In un articolo pubblicato nel 2001 e intitolato Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust, Charon sostiene proprio che la competenza medica non possa esaurirsi nella conoscenza scientifica: il professionista deve anche saper raccogliere, interpretare e utilizzare le storie dei pazienti. Non si tratta, scrive Charon, di sostituire la diagnosi con il racconto personale, ma di evitare che la diagnosi diventi l’unica informazione considerata rilevante. Un paziente che riferisce di non riuscire più a lavorare, per esempio, non sta semplicemente aggiungendo un dettaglio alla propria anamnesi. Sta indicando una conseguenza concreta della malattia, che potrebbe non emergere dagli esami. Una persona che teme di perdere la propria autonomia non sta necessariamente contestando la terapia proposta: sta chiedendo che le decisioni tengano conto anche della propria vita quotidiana. Sono informazioni che possono cambiare il modo in cui il medico presenta le alternative terapeutiche, valuta le priorità e costruisce il percorso di cura. Recentemente ne ha scritto anche Danielle Ofri, dottoressa e autrice del saggio Cosa dice il malato, cosa sente il medico.
Ma se l’importanza dell’ascolto è riconosciuta dalla ricerca e dalle istituzioni sanitarie, perché continua a essere così difficile praticarlo nella quotidianità? Una parte della risposta (tra l’altro ben nota) riguarda l’organizzazione del lavoro. Visite ravvicinate, carichi assistenziali elevati, attività amministrative e pressione sui tempi possono ridurre lo spazio disponibile per il dialogo. Il medico deve raccogliere informazioni, formulare una valutazione, prescrivere accertamenti e decidere come procedere. Non sempre riesce a dedicare alle domande del paziente il tempo che vorrebbe – al punto che visita può concludersi con una prescrizione appropriata, ma lasciare irrisolta una domanda che per quella persona era fondamentale, come ricorda Ofri. C’è poi un ulteriore aspetto: ciò che cosa succede al medico quando entra in contatto con la storia di un paziente. Perché la relazione non agisce soltanto su chi riceve le cure. La medicina impone decisioni complesse, spesso in condizioni di informazioni incomplete, ma a ciò si aggiunge il fatto che il rapporto con il paziente espone il curante anche a domande che non trovano una risposta nei protocolli. Come comunicare una prognosi difficile? Come rispondere a una persona che chiede se potrà tornare alla vita di prima? E come accompagnare un paziente quando la medicina non può garantire il risultato sperato?
A fronte di queste domande, Ben Bravery sottolinea il ruolo che le università e le scuole di specializzazioni sono chiamate a svolgere. Il percorso formativo è costruito intorno all’acquisizione di conoscenze scientifiche e capacità tecniche. Gli studenti imparano anatomia, fisiologia, patologia, farmacologia e ragionamento clinico. Devono saper interpretare gli esami, riconoscere i sintomi, formulare diagnosi differenziali e scegliere trattamenti appropriati. Sono, naturalmente, competenze irrinunciabili. Ma saper riconoscere una malattia non equivale automaticamente a saper gestire l’incontro con una persona malata.
Tra le (ancora troppo poche) esperienze che cercano di colmare questa distanza già durante la formazione universitaria, ricorrendo a strumenti meno convenzionali, ho avuto modo di “conoscerne” una direttamanente dalle parole della sua ideatrice. Si tratta del progetto pilota avviato nel 2014 da Vincenza Ferrara, direttrice del Laboratorio di Arte e Medical Humanities della Sapienza Università di Roma e responsabile scientifica del progetto VTS (Visual Thinking Strategies) Italia. Il programma introduce l’arte visiva nella formazione degli studenti di Medicina e Chirurgia, utilizzando l’osservazione e la discussione delle opere per allenare capacità che saranno fondamentali anche nella pratica clinica: attenzione ai dettagli, ascolto attivo, empatia e tolleranza dell’ambiguità.
Il metodo parte dall’analisi di dipinti e altre immagini: agli studenti viene chiesto di formulare ipotesi su ciò che osservano, individuando gli elementi visivi che le sostengono, e di confrontare le proprie interpretazioni con quelle degli altri. Negli anni successivi, gli esercizi diventano progressivamente più vicini al ragionamento medico e alla diagnosi. L’obiettivo non è insegnare la storia dell’arte né utilizzare le opere a fini terapeutici, ma sviluppare la capacità di osservare prima di arrivare a una conclusione, ascoltare senza interrompere e considerare più interpretazioni possibili. Competenze che, trasferite nella relazione con il paziente, possono aiutare il medico a non fermarsi ai dati disponibili e a dedicare, invece, maggiore attenzione alla persona che ha davanti. A cominiciare da un saluto: “Sono un paziente esperto e, allo stesso tempo, uno studente di medicina, abituato a frequentare gli ospedali. Se nemmeno io sono riuscito a trovare il coraggio di farlo, quale speranza possono avere gli altri pazienti di riuscire a dire ai medici ciò che desiderano davvero e ciò che provano? – scriveva Ben a sei anni dalla conclusione delle cure oncologiche – Certo, ci sono cose che i pazienti possono fare per favorire la comunicazione, ma credo che la responsabilità parta innanzitutto dai medici. E tutto questo, sicuramente, comincia da un semplice «buongiorno».”
