In tutta Europa i reparti di neuropsichiatria infantile sono sotto pressione: aumentano i tentativi di suicidio tra adolescenti, mentre medici e famiglie si scontrano su una domanda sempre più difficile — chi decide quando un ragazzo deve essere curato contro la sua volontà?
Lisa è una bella ragazza. Capelli lunghi, scuri. Pelle dorata. Ha quattordici anni e già avanti di un anno negli studi. Cerco nella memoria il suo sguardo, e lo ritrovo pieno di interrogativi. Se incontrassi di nuovo quegli occhi, mi dice sua mamma, «vedresti un grande vuoto dentro», un buco nero nel quale Lisa ha già provato più volte a lasciarsi andare. Per sempre.
«Me la devono salvare». È quasi un’implorazione quella che arriva dalla madre della giovane dopo il terzo tentato suicidio della figlia, dopo l’ennesima corsa in ospedale per arginare il sangue che esce dai tagli sulle braccia. Ogni volta la stessa trafila: pronto soccorso, visita psichiatrica, poi quella domanda. «Lisa, vuoi restare?» «No». E allora si torna a casa, dove alle finestre sono stati messi i lucchetti e la porta viene tenuta chiusa a chiave, sempre. Nel frattempo arrivano nuove prescrizioni mediche, psicofarmaci, «una volta perfino della valeriana», racconta la madre. «Quanto passerà prima che mia figlia ci riprovi? Ha bisogno di cure».
Ma cosa significa curare, per i medici, qualcuno?
La domanda è più radicale di quanto sembri. Perché oggi la medicina europea si muove dentro una rivoluzione silenziosa che ha spostato il centro dalla malattia sulla persona. E dentro questa rivoluzione c’è un principio destinato a cambiare tutto: la scienza può guidare le cure, ma non può decidere i valori.
La storia di Lisa — il cui vero nome è un altro — è stata raccontata da diverse testate belghe e ha riaperto un dibattito profondo sul limite della medicina contemporanea. La madre della ragazza ha scritto persino al re del Belgio per chiedere il ricovero coatto della figlia. Non è servito. In parte per la cronica carenza di posti nelle strutture psichiatriche pediatriche. E poi perché la legge pone un limite preciso all’intervento medico: senza consenso, non si procede. Anche quando il paziente è fragile. Anche quando è minorenne. Anche quando smette di mangiare e pesa come una foglia al vento.
«In Italia, esiste il TSO, ovvero il trattamento sanitario obbligatorio previsto dalla legge che consente di sottoporre un malato a cure forzate, là dove sussistono specifiche condizioni di urgenza e di malattia. Ma si tratta di un trattamento appunto, dunque temporaneo (per quanto possa essere più o meno lungo). Dopodiché la volontà del paziente torna a essere posta al centro», precisa Giorgio Macellari, chirurgo oncologo e membro del Comitato Etico e Scientifico della Fondazione Umberto Veronesi. Perché, continua il medico, c’è una linea sottile, spesso invisibile, che separa il dovere di curare dal desiderio di salvare a ogni costo. Una linea sottile che può essere messa in dicussione dai famigliari di chi sta male, ma che i medici non possono dimenticare.
La riflessione di Macellari parte da lontano e rivendica una posizione chiara, articolata anche nel suo libro “Etica per il medico giusto” (Il Pensiero Scienfitico Editore): la medicina, per essere davvero universale, deve essere laica, dunque «basarsi su un’etica che apre domande, che ascolta. Che non è confessionale e non si regge su dogmi», continua il chirurgo. In questa prospettiva, che attribuisce al paziente lo status non di “caso clinico” ma di persona con una propria visione del dolore, della vita e della morte, anche definizioni apparentemente intoccabili iniziano a vacillare. Come quella legata al valore in sé della vita, appunto.
«Disponiamo di strumenti (terapie, supporto psicologico, interventi coercitivi temporanei) per proteggere la vita. Ma ci sono casi in cui questi strumenti non bastano. E allora si apre un bivio etico. Da una parte, abbandonare il paziente per non assumersi la responsabilità delle sue scelte (ma un medico non può mai abbandonare). Dall’altra parte, si tratta di restare accanto al paziente, persino quando ciò significa confrontarsi con richieste estreme». In Paesi come il Belgio, questo principio si traduce nella possibilità di accompagnare alla morte, in determinate condizioni. Altrove, come in Italia, il limite legale è più rigido, ma anche nel nostro paese dal 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la legge sul consenso informato, che definisce chiaramente come nessun trattamento sanitario possa essere imposto senza consenso. Nell’UE la European Charter of Patients’ Rights (2002) include tra i suoi 14 punti il diritto al consenso informato, a cure personalizzate e il diritto a evitare sofferenze inutili.
«Il medico non ha come obiettivo assoluto di salvare la vita. Il suo compito è un altro: ridurre, eliminare (se possibile) la sofferenza». È una distinzione che cambia tutto. Perché se la sofferenza diventa il centro della medicina, allora anche le scelte del paziente acquistano un peso diverso. «Per l’etica laica, entrambe le posizioni sono legittime – dice Macellari – E se, da un lato, non esiste una risposta valida per tutti, dall’altro, per il medico esiste una responsabilità precisa: quella di prendere sul serio la volontà di chi soffre». Per questo, l’autonomia, anche nella fragilità più estrema, non può essere cancellata. Anche quando a rifiutare le cure è un adolescente, e tutto, emotivamente, diventa più difficile da accettare. «La scienza guida le cure, ma non decide i valori», continua il chirurgo. E quando il conflitto non è più tecnico ma umano, mentre aumentano i disturbi psichici tra adolescenti e i reparti di neuropsichiatria infantile lavorano al limite, il medico incontra il suo limite, o forse la sua “grandezza”: non essere un’autorità morale, né un semplice esecutore tecnico, ma un interlocutore capace di stare nel dubbio. Curare, non salvare. Ascoltare, non imporre.
